Leven met EDS

Je wordt geboren met EDS of niet,

Maar niemand op de wereld die dat ziet.

Als kind klaag je al over pijn,

Maar dat zullen wel groeipijnen zijn.

Als kind voel je je al heel gauw vreselijk moe,

Maar je krijgt te horen "Geef daar maar niet aan toe."

Je bent super lenig en vindt dat normaal,

Maar eigenlijk is deze hypermobiliteit een kwaal.

Je gewrichten knikken de hele dag,

Maar je denkt dat dit gewoon mag.

Je denkt dat je de hele wereld aan kunt,

Maar in wezen is alles slechts een stunt.

Eigenlijk pleeg je roofbouw op je lijf

Dat is inmiddels bewezen en staat buiten kijf.

Het gevaar zit hem in onzichtbaar ziek zijn,

Maar wel heb je alle dagen pijn.

Een heleboel artsen herkennen het beeld niet

En de diagnose wordt gemist, tot groot verdriet.

Hoe eerder je de diagnose krijgt

Des te langer je in balans blijft.

Het is belangrijk EDS heel vroeg te herkennen

Zodat je jong aan een leefstijl kunt wennen.

Hoe eerder je hier aan begint

Des te meer energie je wint.

In mijn familie komt het heel veel voor

En daarom hadden wij het gewoon niet door.

Wij kunnen hele gekke dingen met ons lijf

En vonden andere mensen maar stijf.

Vaak was er bij mij iets stuk

En liep ik weer eens met een kruk.

Ik had ook heel veel blauwe plekken

En kon je mijn huid heel erg oprekken.

Toch heeft het jaren mogen duren

Voordat ik het ineens mocht bezuren.

Ik stond over te geven van de pijn,

Dit kon toch niet de bedoeling zijn.

De diagnose kreeg ik in mijn 42e jaar, 

Dat was fijn, maar ook heel zwaar.

Niemand die het aan mij ziet

En ongeloof geeft mij veel verdriet.

Mij hoorde je nooit over de pijn,

Hoe interessant kan dat dan zijn?

Dat is niet wat men wil horen van jou.

Om je vrolijkheid en je lach blijven ze je trouw.

Mensen kijk goed naar je kind

En ga naar een arts als je iets vreemd vindt.

Overmatige pijn, moeheid en lenigheid

Is niet normaal op kinderleeftijd.

EDS is erfelijk voor 50 procent,

Maar spontane mutaties zijn ook bekend!

1:5000-1:10.000 keer komt het voor

Maar dit kunnen er veel meer zijn hoor.

EDS is relatief gezien erg onbekend

En wordt heel vaak niet herkent!

De schade is dan al aangericht

En kapot is het gewricht.

Is je kind moe, hypermobiel en heeft het pijn

Dan zou zo maar EDS kunnen zijn!

Hou je kind goed in de gaten

En hier wil ik het bij laten.